Szklerózis multiplex, az életre szóló útitárs

A kézdivásárhelyi, 25 éves Kelemen Andreánál két éve fedezték fel az ezerarcú kórnak is nevezett betegséget. Akkor még egyetemista volt, ma hivatásos dietetikus, aki tudását a szklerózis multiplexszel vívott harcában is kamatoztatja.

– Kezdjük a legelejétől. Mikor és hogyan vetted észre, hogy valami nincs rendben?

– 2023 elején kezdődött. Azt vettem észre, hogy gyengül a látásom. Elmentem szemészorvoshoz, de azt mondta, csak ki van száradva a szemem, semmi komoly. Akkor még úgy gondoltam, hogy szemüveggel megoldódik a probléma. Ez történt januárban, aztán pedig egyre rosszabb lett. Februárban már éreztem, hogy komoly a baj, és visszamentem a sürgősségire – ekkor már Marosvásárhelyen –, de ott is csak szemcseppet írtak fel. Nem használt. Ezután elmentem egy marosvásárhelyi magánklinikára, ahol az orvos hamar közölte, hogy ez nem szemészeti gond, hanem valószínűleg neurológiai probléma. Akkor már a bal szemem befelé fordult, annyira begyulladt a látóideg. Egy neurológus doktornő megvizsgált és sürgős MR-vizsgálatot javasolt. Az eredményen már ott szerepelt: szklerózis multiplex (SM) gyanú. Ezután rögtön beutaltak a marosvásárhelyi sürgősségi kórházba, a neurológiai osztályra, ahol nagyon profi csapat fogadott.

– Ekkoriban mennyire volt ismerős számodra a betegség?

– Eleinte egyáltalán nem olvastam utána, ami rám nem jellemző, mert mindig mindennek utánanézek. Amikor először felmerült az SM gyanúja, akkor kezdtem el olvasgatni, de csak megijesztettem magam. Az internet főleg a súlyosabb esetekről ír, a kezdeti fázisokról alig van információ. Nekem szerencsére nem voltak súlyos tüneteim. Nem volt például egyensúlyvesztési problémám, volt erő a kezemben, lábamban. A legsúlyosabb tünetem a kettős látás volt, illetve idővel lebénultak az arcizmaim, ezenkívül kicsit remegett a kezem.

– Milyen folyamat zajlik le egy SM-es beteg szervezetében?

– Nagyon leegyszerűsítve egy olyan autoimmun betegség, amely a központi idegrendszert érinti. Az agyunkban, gerincvelőnkben idegsejtek vannak. Az idegsejteken van egy mielinhüvely, és amikor azokat a szervezetünk megtámadja, az ideg „elhal”. Olyan, mintha a szervezetünk náthával küzdene, és legyűrné a baktériumokat, csakhogy a mi immunrendszerünk az idegeket tekinti kórokozóknak. Nagyon változatos lefolyású, gyógyíthatatlan, ugyanakkor stabilan tartható.

– Mikor kaptad meg a biztos diagnózist?

– Több mint három hónappal az első tünetek jelentkezése után, 2023. április 4-én. Egy hetet voltam kórházban, az első napokat végigsírtam, nehezen tudtam beszélgetni az emberekkel. Viszont nem voltam egyedül, a családom azonnal jött, amikor meghallotta a hírt. A barátaim közül többen orvostanhallgatók, bejárásuk volt a kórházba, így mindig volt társaságom. Mint a kis hangyák, úgy kezdtek el mozgolódni körülöttem, és segíteni mindenben, amiben tudnak. Velük könnyebben tudtam beszélni, mert jártasabbak az egészségügyben, és emiatt nem kellett nekik magyarázkodnom, nem tettek fel olyan kérdéseket, amiket akkor tehernek éreztem.

– Találtál olyan SM-es közösséget, akikkel megoszthattad a tapasztalataidat?

– A kezdeti időszakban több Facebook-csoportba is beléptem, sokan osztják meg ott a tapasztalataikat. Én inkább csak csendes megfigyelő voltam. Igazából a jó példákat kerestem, mert a kórházban sajnos csak betegekkel találkoztam, akik olyan rosszul voltak, mint én, vagy annál sokkal rosszabbul. Rettenetes érzés volt. Aztán a közösségi médiában olvastam olyanokról, akik leírták, hogy mennyire nehéz volt, de azt is elmondták, hogy van kiút. Akkor már magabiztosabb voltam, és már próbálom úgy felfogni, hogy ebből tanulnom kell. Eddig volt egy életem, most megváltozott, és ebből kell kihoznom a legtöbbet.

– Hogy rázódtál vissza a hétköznapokba?

– Amikor bekerültem a kórházba, éppen vizsgaidőszak volt az egyetemen, akkor voltam első éves mesterképzésen. Elmaradt egy sor vizsgám. Jött a vakáció, ami alatt tudtam pihenni, aztán kezdődött az élet, pótolni kellett az elmaradásokat, nem volt időm búslakodni. Viszont nyárra még nem jött helyre teljesen a szemem, nem voltam elégedett a tükörképemmel, emiatt éjjel-nappal napszemüvegben jártam, hogy ne vegyék észre. Emberek közé nem igazán mertem menni, mert féltem, hogy mit mondanak. Butaság, de mégis bennem volt ez az érzés. Volt egy kis közegem, akik előtt megnyíltam, főleg a barátok előtt, akik ott voltak mellettem az elejétől, tartották bennem a lelket.

– Miből merítetted az erőt?

– Gondolkodtam rajta, hogy elmegyek pszichológushoz, próbáltam megkapni azt a külső támaszt, ami átsegíthet ezen az időszakon. Aztán rájöttem, hogy legnagyobb támasza saját magamnak kell legyek. Nagyon sokat segített a családom és a barátaim, de legtöbbet saját magamnak tudtam segíteni, hogy elfogadjam magamat.

– A betegeknek vannak tünetmentes, és nagyon rossz időszakai is. Neked milyen tapasztalataid vannak?

– Én tünetmentes vagyok azóta, hogy 2023-ban megkaptam a gyulladáscsökkentő kezelést. Olyan, mint egy hullámvasút, mindenki másként reagál, más tünetei vannak. Ugyanakkor évekig lehetünk tünetmentesek. Nálam előjött egy enyhe fényérzékenység, illetve érzem most is, hogy fáradékonyabb vagyok, emiatt a fiatal éveimet a szokásostól eltérően élem meg. Ettől függetlenül járok szórakozni, igaz, alkoholt szinte egyáltalán nem fogyasztok.

– Mennyiben segít a betegséged kezelésében az, hogy dietetikát tanultál és ebben a szakmában helyezkedtél el? Milyen étkezési elveket követsz?

– Amikor elmondtam a kezelőorvosomnak, hogy dietetikát tanulok, azt mondta: te leszel saját magad legnagyobb gyógyszere. Ez nagy erőt adott. A disszertációmat is ebben a témában írtam. A legfontosabb, hogy kerüljük a gyulladást fokozó ételeket: feldolgozott termékeket, transzzsírokat, olajban sült ételeket, alkoholt. A tejtermékeket elhagytam, helyettük növényi alternatívákat fogyasztok. A glutént nem tudtam teljesen kihagyni. Amit megpróbáltam: a fehér lisztet teljes kiőrlésűre cseréltem. Nagyon figyelek a rostbevitelre, zöldségekre, gyümölcsökre, probiotikumokra. Kombuchát is készítek otthon, és gyakran fogyasztok erjesztett ételeket. Ki kell tanulmányozni, kinek mi válik be, de tanulmányok igazolják, hogy a táplálkozásnak nagyon fontos szerepe van ebben is.

– Miről szólnak most a napjaid, és mit tervezel a jövőben?

– A betegségemmel kapcsolatban folyamatosan tanulok, rendszeresen előadásokon veszek részt, könyveket olvasok, hogy több mindent tudjak meg a témáról. Egyetem után úgy döntöttem, hogy hazaköltözök, és március óta elkezdtem itthon dolgozni dietetikusként a kézdivásárhelyi Polimed Centerben. Folyamatosan ötletelek, szeretnék új szakmai projektekbe belevágni. Nem vagyok elcsüggedve, és nem rágódom azon, mi lesz hónapok, évek múlva. Törekszem rá, hogy minden napot értékeljek.

– Sokakat hozzád hasonlóan nagyon fiatalon, a 20-as, 30-as éveiben diagnosztizálnak SM-mel. Mit tanácsolnál nekik?

– Legelőször saját magukkal békéljenek meg. Sajnos az interneten olvasgatás nem segít, legtöbbször általánosságban beszélnek az SM-ről, és sok ijesztő információval kerül szembe az ember, ami nem feltétlenül igaz az ő esetére is. Ne hagyjuk, hogy ez letörje a motivációt, helyette beszéljenek több szakemberrel, gyűjtsenek hiteles információkat. Találják meg azokat a dolgokat, amikből erőt meríthetnek. Nekem a család, barátok segítenek, és a tudat, hogy fiatal vagyok, menni kell előre. Én folyamatosan keresem a kihívásokat, amelyekkel nap mint nap meg tudok küzdeni, és ez sikerélményt ad. Úgy élem a mindennapjaimat, hogy az legyen a legkisebb bajom, hogy beteg vagyok.

Fotók: Tuchiluș Alex