Romákon végeztek genetikai vizsgálatot

Ha valaki kezének ujjait összekulcsolja, azt az egyik ember úgy végzi el, hogy a jobb hüvelykujja marad felül, a másik pedig úgy, hogy a bal. Ritka az olyan személy, aki ezt a műveletet nem következetesen egyféleképpen végzi. Egy másik, hasonló tulajdonság a karok egybefonása.

Harmadik, kicsit más jellegű sajátosság a nyelvgöngyölítés képessége vagy hiánya. Ennek lényege: tudja-e valaki a nyelvét akaratlagosan olyan állapotba hozni, hogy a nyelvhát középső része behorpadjon, és a nyelv közepén kifejezett sagittalis (nyílirányú) vájulat képződjék?

A „Cigány lakosság körében vizsgált kézkulcsolás, karfonás és nyelvgöngyölítés” című, 1986-ban közzétett dolgozatból idéztünk. A szerzők arra jutottak, hogy a cigányok között – az átlagos magyar populációhoz képest – lényegesen nagyobb a nyelvgöngyölítésre képtelen egyének aránya. Az álláspontok nem voltak egységesek abban a vonatkozásban, szerepet játszanak-e örökletes tényezők a felsorolt tulajdonságok kialakulásában (vagy éppen a nyelvgöngyölítésre való képesség hiányában), ellenben az sem derült ki, hogy ennek mi a jelentősége.

A szóban forgó dolgozat a Szolnok Megyei Tanács közreműködésével, a hazai cigányságról szóló „orvos-biológiai tanulmányok” egyikeként jelent meg 500 példányban. A lapunk birtokában lévő tanulmánygyűjtemény az „ujjközépszőrzet előfordulását”, az ízérzőképességet, a „bőrlécrajzolatot” és – egyebek mellett – a keloidképződési hajlamot (a hegszövet abnormális túlburjánzását) kutatta a cigány lakosságban. „A másság tudatos megszokása, az életben a természetes jelenlétünk, a kooperációk sokfélesége, az interperszonális kapcsolatok követelik, hogy tudjunk többet egymásról” – indokolta a vizsgálatok létjogosultságát a Szolnok Megyei Tanács elnökhelyettese.

A rendszerváltás környékén alakuló roma önszerveződés képviselőit azonban nem győzte meg a magyarázat. Tiltakoztak az ellen, hogy a cigányság körében olyan vizsgálatokat végezzenek, amelyek – a feltételezhető jó szándék ellenére – túlságosan is emlékeztetnek vészterhes történelmi korszakokra. Amennyire tudni lehet, a kifogásolt kutatások jelentős részét leállították, de arra, hogy a romák körében végzett genetikai vizsgálatok nem tűntek el teljesen, friss példát is találunk.

A Magyar Tudomány novemberi számában jelent meg „A roma és indiai populációk genetikai hasonlósága és ennek jelentősége a csontvelő donor regiszterek összetételében” című munka.

A szerző, Petrányi Győző akadémikus felhívta rá a figyelmet: tekintettel arra, hogy még ma is élnek előítéletek mind a magyar, mind a cigány közösségekben, a kutatási cél megvalósítása emberi hozzáállást, körültekintést és megértést igényelt. A vizsgálatok nem mellőzhetik a cigányság szociális és egészségügyi helyzetének, a beilleszkedésükhöz szükséges feltételeknek felmérését sem.

A tanulmányban Petrányi Győző kitért rá, hogy a kilencvenes években a politikai és szociológiai szemlélet miatt a hazai roma populációhoz tartozó személyeken nehezen lehetett vérből vizsgálatokat végezni, mert „mind a cigányok, mind a hatóság tartott a genetikai megbélyegzés lehetőségétől”. Ezért volt fontos meggyőzni elsősorban a hatóságokat, hogy ez a vizsgálat nemzetközi program keretében történik, és célja a roma „halálos vérrák” betegség gyógyítási lehetőségeinek elősegítése.

Kérdés: mi az, ami orvosetikai szempontból megengedhető egy népcsoport vizsgálatakor, és mi az, ami már nem? Szebik Imre bioetikus részt vett a Petrányi-féle vizsgálatban. Kérdésünkre hangsúlyozta, hogy a kutatás kifejezetten terápiás céllal történt. Azért térképezték fel a cigányságot, mert a többségi társadalomban nem volt alkalmas donor a romák esetében szükséges csontvelő transzplantációkhoz. Valóban kényes területről van szó, ezért a vizsgálat kezdete előtt az ombudsmani hivatallal, roma vezetőkkel és polgármesterekkel is egyeztettek.

A tudósoknak kötelességük ilyen kutatásokat készíteni, ha jó okuk van feltételezni, hogy az esetleges genetikai különbözőségeknek a gyógyításban is szerepük lehet – állapította meg Szebik Imre.

A genetikai kutatások történetében egyaránt vannak jó és rossz példák – folytatta a bioetikus. Egyértelműen a rossz példák közé tartozik az a vizsgálat, amit az Egyesült Államokban egy indián törzsnél végeztek. Eredetileg a cukorbetegségek összefüggéseit akarták feltárni, a kapott adatokat azonban egyéb célokra is felhasználták, így annak kiderítésére, hogy az adott törzs melyik területről származik. Magyarán: becsapták őket, ami megengedhetetlen.

A származási hely vizsgálatának ugyanis stigmatizáló vagy marginalizáló hatása lehet. Éppen ezért Szebik Imre szükségesnek tartotta elmondani: Petrányi Győző tanulmánya, amely bizonyos – a csontvelő transzplantáció szempontjából fontos – genetikai hasonlóságokat mutatott ki roma és indiai populációk között, semmiképpen sem értelmezhető elégséges bizonyítéknak a cigányság eredetére. Már csak azért sem, mert a magyarországi cigányság is több csoportból áll.

Mielőtt bárki belekezd valamely népesség vizsgálatába, mérlegelnie kell, hogy a közösségnek milyen haszna származhat a kutatásból, és érheti-e valamilyen kár – jelentette ki Szebik Imre. Fontos szem előtt tartani, hogy nem elég az egyének hozzájárulását elnyerni, szükség van a csoport képviselőinek támogatására is.

Debreceni áttörés

Egyedülálló, komplex adatbázist készítettek a Debreceni Egyetem kutatói általánosságban a magyar, azon belül az észak-kelet-magyarországi roma lakosság egészségi állapotáról, valamint az azt befolyásoló tényezőkről – adta hírül az egyetem idén februárban.

A romák körében speciális veszélyeztetettséget jelent, hogy a zsíranyagcsere-zavarok sokkal nagyobb arányban fordulnak elő, fokozott a hajlam diabéteszre, a táplálkozásuk fehérjeszegény, ugyanakkor állati eredetű zsírokban gazdag, a telítetlen zsírok aránya alacsony.

Ehhez magas szénhidrát és hozzáadottcukor-fogyasztás társul. Martin McKee, a London School of Hygiene and Tropical Medicine professzora kiemelte: ez a kutatási módszertan – azzal, hogy a roma lakosokat is bevonta a vizsgálatba – áttörést hozott a népegészségügyben. Az újfajta szemléletet, amit a Debreceni Egyetem kutatói alkalmaztak elsőként, más országok is adoptálni tudják.

Kanadában például a módszertan egyes elemeit alkalmazzák az indián népcsoportokra irányuló vizsgálatokban.

(nepszava.hu)